あご・顔・口の中のがん患者の会「えがおの会」

ネット散歩していたら、『あご・顔・口の中のがん患者の会「えがおの会」』というのをみつけました。残念ながら、活動地が九州のようで、ここからは遠方です。

でも、遠くても、私と似た病気の方々が助け合って活動されようとしておられるのを知るのは、励みになります。遠くても、こうして見つけられるのがインターネットの素晴らしいところです。

趣旨も素晴らしい、ネーミングも素敵です。サイトは九州大学の関連らしく、世話人に九州大学の先生の方が含まれているようです。患者どうしだけで助け合う場合より、医療関係の方が入って下されば、どんなに心強いか分かりません。

ただ、残念なことに、活動の記録が２００５年１０月までで、その後放置されているように見えます。趣旨、履歴など以外のホームページの主要部分も、準備中のまま。

患者会を運営するのは、大変なことですね。会則を決め、会費を決め、役員の役割を決め、会を運営。それだけでも大変だと思いますが、ここのホームページを見ていて、それをインターネットに乗せるということの、メリットと難しさもあると思いました。

メリットは、情報の流通が圧倒的に良くなるということ。会員どうしだけでなく、日本中の人に、情報を発信することができます。私のように、全然違う場所にいる人間も、このページのメッセージで励ましてくれるということが、できています。

他方、インターネットに乗せることによって生じる難しさもあります。私はこの会には、今示されている形では、参加できないと思いました。遠方であるということだけでなく、役員さん方の氏名や、会員の写真が掲載されているのです。

顔がへこんでいるから写真を見せたくない、というわけではなくて（それもちょっとはありますが）、ネット上には例えばうちの子の写真なども、基本的に載せません。ネットはそういうことはできない空間だと思っています。ネットに乗せた情報は、その後自分の管理できないところへ行ってしまうことを覚悟しないといけません。リスクが大きいのです。

リスクを恐れて何もしないと、何も得られないので、バランスが大事です。「会」をネットに乗せるには、運営に当たる人や会員がそのバランス感覚を持たねばなりません。そこは、まだ日本の社会は発展途上です。例えばうちの子の小学校のホームページにも、幾度となく意見をしています。先生方もそこは分かっておられない方も多いです。大学の先生でも、けっこう分かっておられなかったりすることがあると思います。

ともあれ、ネットに記録された情報は数年後に誰かの役にたったり、誰かを助けたりします。「えがおの会」の方、情報を載せて下さって、ありがとうございました。九州の方、連絡をとってみられると、新しい発展があるかもしれません。